Como sabrán (o no), cada año dono y hago colecta para una familia. Le llamo "la familia de B". Son 5 personas, todas con Síndrome de Ehlers Danlos y múltiples comorbilidades y discapacidades. Les atraviesan múltiples circunstancias y opresiones que les hacen recibir desde bullying hasta violencia física, por lo que yo decido mantenerles en el anonimato esperando que confíen en mi. Como una paciente que también tiene EDS, me gustaría poder cambiar muchas cosas, el sistema de salud, el capacitismo en las mentes de las personas, el ego de lxs profesionales de la salud y las condiciones horribles en las que viven miles de personas con enfermedades crónicas. Pero soy sólo una paciente más, estoy muy consciente de mis privilegios y mi suerte y aunque no puedo cambiar el mundo, sí puedo tratar de hacer una pequeña diferencia en la vida de UNA familia.
B es un ser humano increíble, con una empatía y un sentido de la justicia inigualables. Es una persona que da, que ayuda, que hace activismo y no es justo que un montón de diagnósticos y síntomas le tengan en esas circunstancias junto con su familia y su manada adoptada. Se necesita, MÍNIMO, medicamento vario, una batería de cocina y unas plantillas para B. Calculo unos 3 o 4 mil pesos (más lo que se acumule).
Resulta que se cayó una colaboración y tengo unos bonitos kits promocionales "volando"... Cada uno viene con su bolsita, el Iluminador Brilla Chingón mini más pequeño del mundo, un bálsamo Desmaquilleitor de 20 gr, un desodorante Alumbrada de 60 ml, unas Babas de Unicornio especiales con brillitos de 60 ml, un lipoil de 15 ml y un tónico KLMC de 60 ml. ¡Démosles buen uso!
Su costo real es de $550, aproximadamente, pero les hicimos un descuentillo al público quedando en $450. Son 10 y TODO ese dinero va íntegro a la colecta para la familia de B, además de que yo pondré una parte adicional y también pueden donar lo que gusten, envíen mensaje por redes o correo a [email protected].
Vivir con Ehlers Danlos sin los cuidados necesarios es horrible y desgraciadamente nadie podemos costearlos, en teoría debería vernos (según los síntomas) genetista, cardiología, neurología, reumatología, psiquiatra, psicologo, traumatologo, ortopedista, fisioterapeuta, internista y mil especialistas más. ¿Me ayudan a ayudar? Todxs estamos a un diagnóstico de distancia de quedar en la calle, el sistema no va a cambiar y sólo nos queda cuidarnos en comunidad <3
